据诊断，她患上了狼疮肾炎、肾性高血压，系统性红斑狼疮已伤及肾脏。她还因耳石症住院，左耳听力受损。

中华医师协会北京分会风湿免疫分会理事安媛表示，大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人。不纠结根治与否，健康生活、积极治疗、远离疾病的诱发因素等，才是面对疾病的正确方法。

在世界强化免疫日（12月15日）来临之际，九派新闻聚焦红斑狼疮这一自身免疫性疾病，通过患者与医生的讲述呈现该病的治疗与控制。

【1】13年病史患者：总担心自己成为别人的负累

雪豆 红斑狼疮患者 “抗狼”13年

我2011年确诊，症状很典型——蝴蝶状红斑，指标也明显。之后我通过服药等方法控制病情。此后一段时间里，虽然偶尔起红斑，遵医嘱调整药量能有所减轻。

然而在去年9月，我复发了。刚开始是心脏不适、呼吸困难、偶尔心跳很快，当时没想那么多，直接去心脑血管科开了药。吃药的同时，自己也监测着心跳。一个月后，从肩颈、手腕、膝盖到小腿，我全身疼痛且水肿。后来尝试了中药、针灸，都没有明显好转。

直到有一天，我蹲下身却因膝盖疼痛无法站起，我意识到问题越来越严重，才去了风湿免疫科。到了医院，医生告诉我，已经伤到肾脏，是狼疮肾炎、肾性高血压，安排我马上入院。

住院6天，我服用激素和降压药。出院后，每天10粒激素、8粒吗替（吗替麦考酚酯，一种免疫抑制剂）、4粒纷乐（硫酸羟氯喹片）、2粒降压药，但效果不太好，还是反复水肿。在医生的建议下，我打了生物制剂，好在效果明显。

除了肾脏，听力也受到了影响。我患上了耳石症，感到天旋地转。因左耳听力受损，我无法承受刺激性声音；听到的音乐，音色也有些不准——本来的do（哆）在我听来是fa（发）。也因此，我尽量不戴左侧耳机，只用右耳听。

现在回忆，当时复发很可能是因为那段时间熬夜劳累、压力大。以前我在港资公司（注：由香港人士投资的公司）做培训师，工作量很大，每天下班都累到不想说话。生病后，丈夫想让我压力小点，我考虑后决定辞职，找到现在公司的行政岗位。

虽然工作量和压力较此前有所减少，但我是要强的人，总担心自己成为别人的负累，不想让人看低。所以，治病期间的药费等支出，我都尽量自己付，钱实在不够时，我宁愿求助妈妈。

在做行政工作的同时，我想方设法地提高自己，也想多赚点钱。我从前年开始学写作，白天上班，晚上给一位老师当助理，写公众号文章，经常写稿、改稿到凌晨。后来复发时，稿费都不够医药费。

不仅工作压力，我的生活质量也被迫降低。患红斑狼疮后，我有光过敏，不能晒太阳，每次出门都要全副武装，把自己包裹得严严实实。涂防晒霜，戴太阳镜、防晒口罩、防晒手套，穿防晒衣。我不能带孩子去公园玩，不能去游泳池，就连去海滩都只能选择18点左右。

雪豆防光。图/受访者提供

饮食上，我要少吃吸光的食物，如韭菜、菠菜等，因肾炎要少喝老火汤。身体状态不如以前，容易疲劳和反复生病，我改变了生活作息，尽量早睡，现在睡眠还好。如今，我每天吃2粒激素，隔三周去医院打一针生物制剂。

回想今年5月，我还在大把吃药，用耳鼻喉医生的话说，“吃药比饭还多”。以前焦虑时，我还会数每次吃多少片，现在只是闭眼一吞。

雪豆5月的药量。图/受访者提供

抗狼10多年来，我通过逐步摸索，已经把尿蛋白以外的指标都稳定了下来。这样的状态持续了半年左右。至于尿蛋白，我目前在吃药、打针，希望它也能早日稳定。

一路走来，我的感受是，只有同频的人，才懂得你的害怕和焦虑。在社交平台上，我曾发过一期视频：建议抗狼人进入“狼疮群”，抱团取暖。

如今，我是两个病友群的群主。1群自今年5月建立，不断有新病友加入，直到群满。起初，我清理了几次，来想着，狼友们加群都想抱团取暖，把谁清出去都不合适，于是建了2群。截至目前，两个群已经汇聚了500多位病友。

在我看来，孤军作战是自我恐惧、焦虑，抱团取暖是互相关怀、互相支招。大家分享走过的路、淋过的雨，也给别人撑把伞。

即便有病友偶尔陪伴，在实际抗狼过程中，每位抗狼人仍是孤勇者,不患病的人无法体会我们的感受。我们需要的是支持，而不是误解和偏见。

【2】医生：大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人

安媛 中华医师协会北京分会风湿免疫分会理事 从事风湿免疫临床工作19年

对于红斑狼疮，目前还没有明确病因、找到可完全治愈的方法，但它早已是一种良性的、可防可控的疾病。尤其近十年来，红斑狼疮的治疗理念、治疗手段、临床药物等，都有了很大进展。

在多年从医生涯中，我见过不同表征的红斑狼疮患者，其中大多数患者可以较好地缓解病情，达到舒适的生活、工作状态。

一些患者从高中起就在我这里就诊，我见证他们上大学、读研究生、工作、结婚、生育。过程中，我和患者形成了共识——红斑狼疮并不是一种可怕的疾病。大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人。不要纠结根治与否，健康生活、积极治疗、远离疾病的诱发因素等，才是面对疾病的正确方法。

不过也要强调，红斑狼疮患者的治疗情况可谓“千人千面”。我们从来不敢保证患者就医后一定不会复发。医生只能尽最大努力科学监控，努力减少复发的可能性；或在患者早期有一些征象时，及时准确地控制，避免复发。因为对红斑狼疮患者而言，每一次复发都是一次重创。

从确诊到治疗，多数红斑狼疮患者的病情，都是从活跃到相对稳定的状态。这是药物和病情“较劲”的结果，像是一个天平的两端，一端是病情，另一端是治疗。当医生评估病情稳定后，会减少药量。

其实，现在有相当多患者能停掉糖皮质激素，也有一部分人能停掉免疫抑制剂，只吃一些副作用较小的药，病情也稳定。不过，问题在于，一些患者在减药过程中，病情可能会反复。这是因为我们生活的环境中存在各种细菌和病毒，一些感染性因素会诱发患者体内免疫病毒的活化、加重。这在复发早期并不明显，只有当它累积到一定程度时，通过抽血或相关检查才能评估。

我经常告诉患者，即使有一天你停了所有的药，也要每三个月或半年抽血检查一次。因为你无法用肉眼发现现有阈值下存在着哪些暗流涌动。最好的方式就是，争取在刚有苗头时就发现，而这依赖于定期化验和检查。如果检查显示只有免疫指标轻微波动、内脏还正常时，适当强化治疗，以免日后内脏出现问题，发生狼疮肾等严重累及器官的情况。

我想对所有红斑狼疮患者说，不舒服时一定来找医生，身体状态较好时也要每三个月或半年找一次医生（复查），千万不能跟着感觉走。感觉是有欺骗性的，而且脏器有很强的储备功能。所以，一定要定期检测，避免大面积的复发。

我常用一个场景形容患者、医生和家庭的关系：病人站在中间，左手紧紧地拉着医生的手，右手紧紧地拉着家人的手。对于红斑狼疮这一慢性疾病，治疗很重要，患者的状态以及家庭、社会支持也是十分重要的一环。

九派新闻记者　胡冰月　李恺

编辑　肖洁

【来源：九派新闻】